BR-CNPJ-01567601-0001-43-IMPACT-SALUD Universidade Federal de Goiás Os sistemas de saúde dos países de baixa e média renda (LMICs) têm o grande desafio de lidar com as condições crônicas, mas geralmente respondem às doenças de forma isolada (Cardenas et al., 2021). É necessária uma resposta abrangente e integrada para oferecer atendimento de alta qualidade a pessoas com condições complexas (Kruk et al., 2018). A demência é uma dessas condições, um distúrbio complexo caracterizado por disfunção psicossocial e vulnerabilidade resultante de distúrbios cerebrais (Magklara, Stephan & Robinson, 2019; Hugo & Ganguli, 2014). Ela é definida por um comprometimento cognitivo progressivo, suficientemente grave, por causar mudanças nas atividades de vida diária e na independência e autonomia da pessoa. A demência é uma prioridade de saúde global, com enormes custos humanos e econômicos. Em cada caso, o custo para o paciente, sua família e a sociedade em geral é enorme. Além disso, cerca de 60% das pessoas com demência vivem em países de baixa e média renda, que estão envelhecendo mais rapidamente e têm a menor capacidade de apoiá-las (Prince et al., 2015). Aproximadamente 68% dos 139 milhões de pessoas que sofrerão de demência até 2050 deverão viver em países de baixa e média renda (Alzheimer 's Disease International, 2015). A América Latina tem o maior aumento projetado na incidência de demência globalmente (Pattabiraman, 2022), e no Brasil estima-se que cerca de 8,5% da população com 60 anos ou mais convivem com a doença, representando um número aproximado de 2,71 milhões de casos. Até 2050, a projeção é que 5,6 milhões de pessoas sejam diagnosticadas no país conforme dados do Relatório Nacional sobre a Demência: Epidemiologia, (re)conhecimento e projeções futuras (2024). Neste contexto, o declínio cognitivo e as demências desafiam os sistemas de saúde em várias frentes, demandando enormes custos humanos e financeiros, tanto na perspectiva do indivíduo acometido pela condição como por seus cuidadores (Brasil, 2024; Rosenbloom et al., 2023; National Academies of Sciences, Engineering and Medicine, 2021; Borson & Chodosh, 2014; Tan, Jennings & Reuben, 2014). Dados referentes ao número de casos de demência do Brasil (atual e projeção); prevalência média de demência na população brasileira em 2019, por faixa etária e sexo e taxas de subdiagnóstico de demências na população com 60 anos ou mais por sexo estão representadas abaixo na Figura 1 (Brasil, 2024). Pessoas com demência têm 50% mais comorbidades em relação àquelas que não tem. Além disso, apesar destas comorbidades serem tratáveis, muitas vezes são ignoradas, mal manejadas e reduzem a qualidade de vida das pessoas com demência e seus cuidadores (Du, Liu & Liu, 2024; Veronese et al., 2023). Os sistemas de saúde nos LMICs não estão adequadamente organizados para lidar com a demência e, portanto, o atendimento geralmente é precário ou inexistente. Muitos dos sistemas de saúde desses países são fragmentados e insuficientemente preparados para prevenir, identificar e tratar a crescente incidência de demência e comorbidades relacionadas em suas populações que envelhecem rapidamente (Brasil 2024; Rosenbloom et al., 2023). Adicionalmente, em nações de baixa e média renda, a epidemia de COVID-19 prejudicou severamente a prestação de cuidados de saúde e a segurança sanitária, particularmente para aquelas populações marginalizadas, exacerbando disparidades já existentes (Okereke et al., 2021; Ibanez & Kosik; 2020). A demência afeta vários aspectos do bem-estar individual e familiar, sendo um indicador de multimorbidade tanto para as pessoas com demência quanto para seus cuidadores. As pessoas com demência têm duas vezes mais morbidades físicas e mentais do que as pessoas sem demência (Koyanagi et al., 2018; Poblador-Plou et al., 2014). Essa condição compartilha fatores de risco com muitas outras doenças crônicas comuns, incluindo comportamentos de estilo de vida (por exemplo, dietas não saudáveis, tabagismo e inatividade física), bem como obesidade, hipertensão, diabetes, depressão e isolamento social. Juntos, esses fatores são responsáveis por 35% ou mais dos casos de demência. Nos países da América Latina e do Caribe, essa porcentagem pode chegar a 56%, devido a uma combinação de fatores culturais, políticos e econômicos, entre outros (Parra et al., 2018). Em um contexto mais amplo, lidar com a demência não significa trabalhar com uma doença isoladamente, mas sim com um conjunto mais amplo de respostas sistêmicas dentro e fora das estruturas de prestação de serviços de saúde que, por sua vez, podem contribuir para atingir metas globais como a Cobertura Universal de Saúde e os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) (Hirschhorn et al., 2019; Saif-Ur-Rahman et al., 2019; Ghaffar et al., 2017). A literatura abundantemente tem apontado para importantes deficiências dos sistemas de proteção social, como sistemas de saúde fragmentados, recursos humanos limitados, falta de treinamento especializado, cuidados de longo prazo mínimos ou inexistentes, abordagem fragmentados, recursos humanos limitados, falta de treinamento especializado, cuidados de longo prazo mínimos ou inexistentes, abordagem isolada de doenças ou condições (que se torna mais evidente e desafiadora quando se trata de comorbidades de saúde física e mental), bem como os impactos financeiros, emocionais e de bem-estar de curto e longo prazo sobre as famílias diretamente envolvidas nos cuidados de sistemas limitados de proteção social. Diante disso, há oportunidades para adaptar intervenções previamente planejadas, especialmente se elas visam a pontos em comum entre os contextos. Se forem cuidadosamente adaptadas à cultura, às normas e aos recursos disponíveis, os efeitos podem ser replicados em contextos aparentemente muito diferentes (Rahman et al, 2016; Divan et al., 2015). De fato, este projeto pode servir como um guia específico para o estabelecimento de ambientes propícios para atividades de co-projeto com representantes da comunidade. O objetivo geral é compreender a resposta do sistema de saúde brasileiro às pessoas com demência e seus cuidadores a partir da perspectiva de diferentes sujeitos, bem como explorar as experiências das pessoas com demência ao receberem seu diagnóstico e tratamento. Além disso, será explorada a disposição das principais atores chave em usar a tecnologia para apoiar o diagnóstico e/ou o gerenciamento da demência. Objetivos específicos: Este projeto realizará dois subestudos e a estrutura das diferentes seções será organizada de acordo com o subestudo 1 e o subestudo 2. Subestudo 1: 1. Conhecer as necessidades e os recursos disponíveis para a pessoa com demência e seus cuidadores. 2. Avaliar a prontidão do sistema de saúde para implementar ferramentas inovadoras de saúde digital (mHealth) para o diagnóstico de demência e para uma intervenção para pessoas com demência e multimorbidade e seus cuidadores. Subestudo 2: 1. Entender a trajetória e processos envolvidos da pessoa com demência até o diagnóstico e o recebimento do tratamento. 2. identificar oportunidades para melhorar o diagnóstico e o gerenciamento da doença para pessoas com demência. Imperial College London Universidade Federal de Goias